ПИДС — первичный иммунодефицит. Не ВИЧ, не «слабый иммунитет», а врождённая ошибка иммунной системы. Ребёнок болеет — постоянно, тяжело, необычными инфекциями. Пневмонии, менингиты, абсцессы — одно за другим. Врачи лечат — антибиотики, госпитализации, снова антибиотики. Но не ставят диагноз. Потому что не знают. Потому что не ищут. Потому что ПИДС — редкий, но смертельный. И до 90% детей умирают — так и не узнав, что с ними на самом деле.
Почему ПИДС не распознают
Потому что педиатры не обучены. Потому что нет скрининга. Потому что симптомы похожи на обычные инфекции. Ребёнок болеет — «плохая экология», «неодетый», «садик виноват». Между тем, есть «красные флаги»: четыре и более пневмоний в год, два и более менингитов, необычные инфекции (грибки, оппортунистические), отсутствие реакции на антибиотики, задержка роста. Это — не «часто болеющий», а кандидат на ПИДС.
Какие формы ПИДС самые опасные
Тяжёлый комбинированный иммунодефицит — дети не доживают и до года без трансплантации костного мозга. Хроническая гранулёмная болезнь — повторные абсцессы, пневмонии. Дефицит IgA — тяжёлые кишечные и лёгочные инфекции. Болезнь Брутона — отсутствие антител. Все они лечатся — если диагностировать вовремя. Трансплантация, иммуноглобулины, антибиотикопрофилактика — спасают жизни.
Почему диагностика так важна
Потому что без диагноза — нет лечения. Ребёнка мучают антибиотиками, госпитализируют, но не дают того, что нужно — иммуноглобулины, трансплантацию, специфическую терапию. Он слабеет, отстаёт в развитии, умирает — а вскрытие показывает: «иммунодефицит». Это не фатальность — это врачебная ошибка. Ошибка, которая стоит жизни.
Что делать, если ребёнок болеет слишком часто
Не винить садик, погоду, бабушек. Заподозрить ПИДС. Обратиться к иммунологу — не в поликлинике, а в специализированном центре. Сдать анализы: иммунограмму, уровень иммуноглобулинов, функциональные тесты. Если есть подозрения — генетическое тестирование. Чем раньше — тем выше шанс на спасение. В России есть центры — в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске — которые лечат ПИДС.
- Не ждите «авось перерастёт» — ПИДС не перерастают
- Не отказывайтесь от вакцин — при некоторых формах ПИДС они противопоказаны
- Следите за реакцией на лечение — если антибиотики не помогают — это тревожный знак
- Не стесняйтесь требовать консультацию иммунолога — вы имеете право
- При подозрении на ПИДС — не медлите — каждый месяц важен
ПИДС — не приговор. Это диагноз — который можно поставить. И лечить — успешно. Но только если искать. Только если знать. Только если не списывать на «частые болезни». Каждый ребёнок, который болеет больше нормы — имеет право на проверку. На шанс. На жизнь. И этот шанс — в руках врачей. И родителей — которые не сдадутся, пока не найдут ответ.