Российские пациенты с муковисцидозом не получили вовремя положенный им препарат «Трилекса» из-за действий поставщика, сообщили РБК в Федеральном центре планирования и организации лекарственного обеспечения (ФЦПиЛО) Минздрава. Там уточнили, что препарат производят в Аргентине, а ввозом в Россию занимаются компании МИК и «Ирвин».
Препараты закупили еще в декабре. В рамках подписанных договоров поставщик должен был поставить 6,2 тысячи упаковок до 20 января, а до 30 июня еще 6,5 тысячи упаковок. Однако на первом этапе центр получил лишь 3895 упаковок по четырем контрактам, еще по двум поставили только 57% запланированного объема, объяснили в ФЦПиЛО.
Там добавили, что МИК «не выполняет взятые на себя гарантии по контролю производства и обеспечения пациентов с муковисцидозом в установленные государственными контрактами сроки».
Глава правления Genfa Global (ей принадлежит 10% МИК) Сергей Жуковский заявил РБК, что его компания ввезла в РФ и передала дистрибьютору «Ирвин» «Трилексу» в предусмотренном договорами количестве.
«Эти данные объективно отражаются на сайте МДЛП (Мониторинг движения лекарственных препаратов). Соответственно, на данный момент все пациенты обеспечены препаратом», — парировал он.
РБК обратился за разъяснениями к оператору системы МДЛП — Центру развития перспективных технологий (ЦРПТ).
В 2021 году в России по распоряжению президента создали фонд, помогающий детям с редкими болезнями, в число которых входят муковисцидоз и СМА. В октябре 2023 года фонд выделили деньги на лечение ребенка из Лабытнанги.
